スコーン他の極み。。 再発性多発性軟骨炎

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病と闘う人々のために。

こんばんわ。

風邪からの復帰で元気いっぱい☆

おバカな記事upって期待があるかもだけど

今日は違うの。


今日は ワタシの お友だちの ”しっきぃ”( 素敵空間 )

で紹介されてた記事を 転記upするね。


病気のお話。

みんな誰でも病気は掛かりたくないよね。当たり前のことだけど。。

でも時には避けて通れない道もある。

とりあえず時間があれば下の記事を読んでみて欲しいよ。。。




★━━★以下記事は、転載したものです。





★━━━━━━━━━━━★ ★━━━━━━━━━━★


まだ知らない病気がたくさんあることにも驚きですが、治療費の金額にも驚きます。

全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいので

ご協力いただけたら嬉しいです。

署名は簡単なので、一人でも多く・・・と、願って。




*********************************************************

たかこさんのボイスで知りました。
ミカゲさんの日記より転載です。





皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は100万人に3人の発症率で、
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
12歳未満の子供たちは100%生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が2人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください


「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後10万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m



ミカゲ


***********************************************************


                           以上




詳しい内容はHPにリンクさせたから ここをクリックしてみて。

FAXで送るとなるとちょっと大変だと思うけど、

ネット署名ならそんなに負担にならないと思うので、

是非みんなの力を貸して欲しい。

もう一回ネット署名乗せるね。↓↓↓
http://form1.fc2.com/form/?id=607552


そして出来ればこの記事を転記して周りの人にも知らせて欲しい

私達のブログがこんな形で役に立つなんて

この上ないことだと思うから


一人でも多く、1分1秒でも早く署名が集まって

難病認定されますように。


そして 一人でも多くの人が助かって

幸せになれますように。。。。





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