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病と闘う人々のために。
こんばんわ。
風邪からの復帰で元気いっぱい☆
おバカな記事ｕｐって期待があるかもだけど
今日は違うの。
今日は ワタシの お友だちの ”しっきぃ”（ 素敵空間 ）
で紹介されてた記事を 転記ｕｐするね。
病気のお話。
みんな誰でも病気は掛かりたくないよね。当たり前のことだけど。。
でも時には避けて通れない道もある。
とりあえず時間があれば下の記事を読んでみて欲しいよ。。。
★━━★以下記事は、転載したものです。
★━━━━━━━━━━━★ ★━━━━━━━━━━★
まだ知らない病気がたくさんあることにも驚きですが、治療費の金額にも驚きます。
全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいので
ご協力いただけたら嬉しいです。
署名は簡単なので、一人でも多く･･･と、願って。
*********************************************************
たかこさんのボイスで知りました。
ミカゲさんの日記より転載です。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
ミカゲ
***********************************************************
以上
詳しい内容はＨＰにリンクさせたから ここをクリックしてみて。
FAXで送るとなるとちょっと大変だと思うけど、
ネット署名ならそんなに負担にならないと思うので、
是非みんなの力を貸して欲しい。
もう一回ネット署名乗せるね。↓↓↓
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
そして出来ればこの記事を転記して周りの人にも知らせて欲しい
私達のブログがこんな形で役に立つなんて
この上ないことだと思うから
一人でも多く、１分１秒でも早く署名が集まって
難病認定されますように。
そして 一人でも多くの人が助かって
幸せになれますように。。。。
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この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、
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難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
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このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
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代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
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今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
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